Liam

Legeheltene leger med nogle af Danmarks modigste børn – og møder nogle af Danmarks sejeste familier.
Nogle af familierne har valgt at stå frem med deres historie om at være på et hospital og om mødet med Legeheltene.  Herunder kan du læse om Liam og høre hans personlige historie fortalt af hans mor Maja.

”Han får et pusterum, griner og smiler – og så glemmer han, hvor han er.”
Her er Liam. Nu skal I høre hans historie. En historie om en svær start på livet med udfordringer, der ikke er for sarte sjæle. Liam er født med nyresygdommen hydronefrose samt klap i urinrøret, der medførte nyresvigt, da Liam var foster.
Da Liam er blot fem dage gammel, bliver han opereret for første gang. Han bliver lagt i fuld narkose, og en indlæggelse på 14 dage fulgte efter. Slanger, iltmasker, kateterslange – og lille Liam. Og bekymrede læger, der fortæller, at Liams situation er værre end forventet. 14 dage efter Liams fødsel bliver familien udskrevet, og de kommer hjem og begynder livet som en familie. Men ikke et helt almindeligt liv, for et liv med kontrolbesøg, blodprøver, utallige operationer og endnu flere indlæggelser er først lige begyndt.

Efter blot 5 måneder gennemgår Liam igen en større operation. Han skal have lavet en urostomi – en afledning af urinen fra nyrerne, hvor urinen føres op til huden på maven i stedet for til blæren – samt en PEG-sonde. For ikke nok med, at Liam har udfordringer med sine nyrer, så er hans lille krop fuld af affaldsstoffer, der giver yderst meget kvalme, hvorfor han ikke vil spise. Af denne grund får han sondeernæring, og Liams forældre bliver oplært i at give medicin i sonden, blande sondeernæring og benytte den komplicerede maskine. Efterhånden som tiden går, bliver forældre til sygeplejersker, læger, advokater osv., og tankerne kredser om, hvornår mon ”vi blot kan få lov at være forældre”.

I foråret 2019 knækker filmen. Liam og hans lille krop kæmper en brav kamp, men han ender i p-dialyse, da han ikke er i stand til at skille sig af med sine affaldsstoffer. Herfra begynder et smertefuldt forløb. Hele 7 gange bliver Liam opereret – hver gang et nyt dialysekateter, der aldrig fungerer. Efter utallige forsøg siger Liams forældre stop – ikke flere forsøg! Og kort tid efter kommer dommen – dialyse. Dialyse er sidste udvej inden en organtransplantation, og tidspunktet for denne er endnu ukendt. En større udredning er i gang, men det er ikke ligetil at finde et match til Liam.
Et spinkelt håb dukker op, da lægerne mener, at de har fundet et match. Ved sidste undersøgelse bliver det dog opdaget, at vedkommende har udfordringer, og bliver derfor valgt fra. Nu står Liam og hans familie igen i en situation uden en donor, og Liam kommer på tilbage på ventelisten til et nyt organ.

I november 2019 knækker filmen igen. Liams krop kan ikke længere følge med. P-dialysen virker ikke, og så er der kun én udvej – hæmodialyse. En dialyse, der kræver direkte adgang til en blodåre, så blodet kan hentes ud, renses og herefter sendes tilbage i kroppen. I Liams tilfælde er det en af de store blodårer på halsen, så kateteret stikker ud fra brystkassen. Endnu en operation venter, og herefter består hverdagen af hæmodialyse tre gange om ugen i 3-4 timer ad gangen. Igen skal familien omstille sig til en ny hverdag. Men Liam finder rytmen. Og det samme gjorde hæmodialysen. Liams nyretal bliver bedre og bedre.

En kold vintermorgen i 2020 ringer telefonen hjemme hos Liam. En læge fra OUH er i den anden ende og meddeler familien, at de har et nyretilbud til Liam. Tiden går i stå for et kort øjeblik. Så blev taskerne pakket og gjort klar til et længere ophold på OUH – nu skal Liam nemlig have en ny nyre. Herefter begynder Liams anden chance i livet. Desværre bliver efterforløbet langt. Liams nyretal begynder pludselig at stige og falde, som vinden blæser. 100 op – så 100 ned. Lægerne kan ikke finde ud af hvorfor.

”ET helvede! Det er forfærdeligt. Jeg hader det! Dét er de første tanker, der kommer til mig. Og så de forbandede fire hvide vægge. Men som forælder må man sætte sit gameface på og vente med at bande og svovle, indtil de andre sover. For det hele handler om dem.”

Det viser sig, at Liams urostomi stikker mere ud end normalt, så endnu engang må han på operationsbordet og få den sat på plads. Heldigvis går denne operation godt, og hans nyretal er nu stabile igen.
Under Liams mange indlæggelser møder han Legeheltene flere gange. De er med til at få tiden til at flyve på en flyvemaskine i en fart, så han glemmer, at han er syg og ligger på hospitalet. Grundet COVID-19 er alle legeområder på hospitalet lukket ned, og Liam har ikke mulighed for at lege med de andre børn, da alle er isoleret på hver sin stue. Meget af tiden går med at se film eller bruge iPad, men når døren åbner, og ind træder en yderst smilende person i en regnbuefarvet t-shirt, så glemmer man pludselig, at man er syg.

”Hvad har de ikke fundet på efterhånden. De har leget jorden er giftig, spillet bold, leget fangeleg, slået katten af tønden, ballonleg, pustet sæbebobler… Jeg kunne blive ved. Liam er helt utrolig glad bagefter, og han vil helst ikke have, at legen nogensinde skal stoppe.”

Som 4-årig starter Liam rigtigt i børnehave – for første gang er han afsted hver dag hele dagen. Nu står familien i en helt ny hverdag – en vidunderlig hverdag – næsten som en helt almindelig familie. Begge forældre arbejder fuldtid, og deres store drøm om at have et barn i børnehave er gået i opfyldelse.
Dette giver også dét overskud, der skal til for at møde op til den månedlige kontrol samt medicinering tre gange dagligt. ”Men sikke en dejlig hverdag!”, lyder det fra Liams mor.

”Oplevelsen med Legeheltene var fantastisk! I er ikke forældre, og I er ikke sygeplejersker eller læger i hvide kitler. I er legekammerater. I gav ikke kun Liam, men også os som forældre, et pusterum, hvor der var plads til store smil og grin. Dét er altså en ting, der er stort behov for ved en indlæggelse.”