“Råb højt og vær åben,” lyder familiemantraet hjemme hos familien, hvor Elias bor. Elias lider af en kompliceret kronisk forstoppelse og har skyllestomi. Årsagen til forstoppelsen er stadig ukendt, men han har derfor været en del af hospitalsverdenen, siden han var baby. Han er dagligt i store smerter og skal leve med en konstant kvalme, som ofte er så slem, at han kaster op af at spise. Han kan pludselig besvime, og han har ikke meget energi.  

Det siger sig selv, at det ikke er nemt at være en dreng på næsten 13 år, der hver dag har så mange udfordringer. Og livet med tarme, som ikke gør, som de burde, har fået Elias til at føle sig meget alene. Heldigvis har Elias en fantastisk, støttende familie, bestående at mor, far og lillesøster, samt to kaniner og en hund, som alle, menneskene i hvert fald, støtter Elias i at få så normal en hverdag som muligt. 

De mange ture på hospitalet har gjort, at familien har oplevet udrulningen af først Legeheltene og senere Kreaheltene. Første gang Elias mødte en Legehelt, var da hun bankede på døren ind til hospitalsstuen og spurgte, om Elias ikke lige ville med ud for at få lidt luft. Elias' mor, Christina, fortæller: “Det er bare så dejligt, at man ikke selv skal opsøge det, så for os betyder det så meget, at man bliver opfordret, fordi han ikke selv er typen, der går hen og spørger”. Nu spiller Legeheltene og Elias meget fodbold sammen, når Elias er på hospitalet.

Der var lidt mere skepsis forbundet med mødet med Kreaheltene, og Elias var gået forbi mange gange uden at have lyst til at gå ind og være med på trods af gentagne opfordringer. Men en dag blev han alligevel lokket med ind, og Christina beskriver mødet således: “Det første møde med Kreahelten var fuld af tryghed. Det var et frirum, og det var en pause fra det, han var igennem inde på stuen. Der var bare smil på læben, og det var så fedt at se. Hun er så god til at sige: "hvad så, hvad kunne du tænke dig at prøve i dag, og er der noget, du har lyst til", eller også sidder de og snakker lidt, og hun sidder jo også altid og nørkler med noget, og så bliver han inspireret. Jeg kan huske, at vi første gang lavede papirblomster, og han fik lavet en vase og alt muligt til sin lillesøster.”

Blandt andet grundet manglende diagnose har det været svært at komme med i grupper, der støtter børn, der er ligesom Elias. Derfor gjorde det en kæmpe forskel for familien at møde Legeheltene og Kreaheltene, som nu også har ført til en masse andre oplevelser med sig – blandt andet med Heltecamp, Helteakademiet og flere andre ting. Herigennem har han også fået venner, og Christina fortæller: “Da Elias startede på Helteakademiet, sagde han “mor, nu har jeg fundet mit sted”, og man bliver sgu lidt rørt, når man ser ens barn få den succes, og det betyder meget, når man føler sig alene, at man ikke bliver kasseret”.

Derfor er familiens opfordring til alle i samme situation:

Vær åben om barnets sygdom. Tal højt om det, for når man gør det, kommer der nye bekendtskaber og muligheder. Det skal ud, og det skal ikke være noget, man går med som familie alene, for uanset hvilken sygdom du har, er det på mange punkter altid de samme bekymringer og udfordringer, som andre familier går rundt med.