Johan og Marie

I Helteakademiet er der nogle af Danmarks sejeste børn. Nogle af de børn har valgt at stå frem med deres fortælling og oplevelse af at være en del af Helteakademiet. Nu skal I høre om Johan – den sejeste lille fighter på knap seks år, som lever med en tumor, der fylder hele den ene side af hovedet. Johan er ”eneste beskrevne tilfælde i verden” med denne særlige sygdom, og så er han en af Helteakademiets aller sejeste heltespillere sammen med sin fantastiske storesøster Marie. Her kommer deres historie.

Familien opdagede, at Johan var syg, da han var kun to uger gammel pga. en knude på hans hals. Den fredag, Johan blev indlagt første gang, står stadig tydeligt i familiens hukommelse, for der fik de nyheden, at deres lillebitte dreng havde en tumor i hovedet. Johans mor, Signe, fortæller:

”Hvordan vi kom igennem den weekend, husker jeg ikke, jeg husker vores familie omkring os, jeg husker sorgen over, ikke at vide hvad der ventede forude, det forfærdelige øjeblik, hvor vi skulle fortælle Johans storesøster, som dengang var 3,5 år, at hendes lillebror var meget, meget syg, og jeg husker, at vores lokale sognepræst kom cyklende søndag eftermiddag for at døbe vores lille, skrøbelige søn, midt i vores stue.”

Nogle dage efter trillede ambulanceførerne båren, med den lillebitte Johan på, ind på Odense Universitetshospitals semiintensive spædbørneafdeling H1, som, sammen med børneonkologisk afdeling, blev Johans andet hjem.

Johans komplekse sygdomsforløb

Johans sygdomsforløb har været meget komplekst og er det endnu. Allerede fra starten stod det klart, at Johans tumor ikke var en kræfttumor, men en meget sjælden tumor, der bestod af Johans egne blodkar. Senere viste det sig, at tumoren også involverede det lymfatiske karsystem. Johan har været til eksperter i mange lande og er blevet beskrevet som “Very unusual”, “en ener”, “et særligt interessant tilfælde” og “ekstremt kompleks”.  I oktober 2019 stjal en blodprop i en arterie farven i hans overlæbe og skød ham helt ud af målestokken, så Johan nu er “eneste beskrevne tilfælde i verden”.

I familien taler de om Johans sygdom som “monsteret i hovedet”. Og det er præcis, hvad den er. Tumoren – også kaldet malformationen – fylder hele venstre side af hovedet. Den påvirker huden, munden, tungen, næsen, begge øjne og begge ører. Fordi malformationen involverer vener og arterier, får Johan blodpropper. Mange blodpropper. Man vurderer, at han har haft omkring 300 blodpropper i sit knap seks år lange liv. Blodpropperne er voldsomme og smertefulde. De kan ikke flytte sig ud af malformationen, men det betyder ikke, at de ikke er farlige. De gør, for det første, ekstremt ondt på ham, og så kan de

 

sætte sig steder, der gør situationen farlig. Blodpropperne viser sig som små eller større blå pletter på Johans hud, og især det sidste år har Johan haft rigtig mange; helt op til 10 blodpropper ad gangen. De voldsomme smerter, sygdommen er skyld i, betyder også, at Johan hver eneste dag må have meget stærkt smertestillende medicin for overhovedet at kunne fungere bare tilnærmelsesvist normalt. Han får bl.a. både metadon og fentanyl fast, stærk medicin mod nervebanesmerter, og når dette ikke er nok, f.eks. ved akutte smerter fra nye blodpropper, får han også morfin oveni. Han får det meste af sin mad igennem en sonde i maven, fordi det gør for ondt at spise, og han har, som direkte konsekvens af malformationen, også fået diagnoserne Cerebral Parese (spastisk lammelse) og epilepsi. Derfor går han, det meste af tiden, med sin racer (en rollator) eller sidder i kørestol.

Man kan ikke fjerne malformationen, og desværre har ingen behandling kunnet hjælpe Johan på trods af, at meget forskelligt har været prøvet. Tværtimod har behandlingerne forårsaget store infektioner i malformationen, voldsomt ubehag for Johan og flere gange også voldsom vækst i malformationen.

Hverdagen for Johan – og resten af familien

Johans hverdag adskiller sig markant fra andre børns. Han bliver meget hurtigt udtrættet og kan derfor kun holde til aktiviteter meget kort tid ad gangen. Han har brug for rigtig mange pauser i løbet af dagen, og selvom han får pauser, er det sjældent nok til at ”genoplade hans batterier”. Johans hverdag er fuldstændig afhængig af hans dagsform: Hans smerteniveau, aktiviteten i sygdommen, mængden af (nye) blodpropper og udtrætningsgraden. Desuden går han til fysioterapeut-træning og har ofte kontrol på sygehuset. Men efter sommerferien (2021) skal Johan starte i skole. Det er på meget nedsat tid og med mange pauser indlagt i skoledagen, men familien glæder sig til dette nye kapitel for Johan.

Johans mor er hjemmegående, på tabt arbejdsfortjeneste, og passer Johan hjemme, fordi han ikke kan gå i institution. Johans far arbejder på nedsat tid. Alligevel kan familien kun få deres hverdag til at hænge sammen, fordi der også er to handicaphjælpere ansat.

”Når man får et barn med en alvorlig, uhelbredelig sygdom, ændres hele ens livsvilkår. Man får pludselig et kendskab til en verden, som man aldrig drømte om at man skulle være en del af. Man bliver pludselig afhængige af kommunale sagsbehandlere, en masse forskellige læger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, bandagister, med mange flere. Vi skal både fungere som MOR og FAR, men i høj grad også som advokat, sygeplejerske, pædagog, sagsbehandler, tovholder, blæksprutte, sekretær, administrativ medarbejder, den skrappe pårørende … Der er konstant mange bolde i luften. Dertil kommer, at der selvfølgelig er en enorm sorg, bekymring, stress og uvished forbundet med dét, at man har et uhelbredeligt sygt barn,” fortæller Johans mor.

Livet som storesøster til en så alvorligt syg lillebror

Det er også benhårdt at være storesøster til et barn, der er så syg, som Johan. Storesøster Marie har, siden hun var 3,5 år gammel, levet i en hverdag, hvor tingene aldrig var garanteret. ”Vi ses i eftermiddag, når du har fri” bliver af og til et løfte, der ikke kan holdes.

”Hun har oplevet, at vi er væk, når hun kom hjem fra børnehave eller skole, fordi Johan er blevet dårlig, har haft et epileptisk anfald e.l. og hun lever i en massiv belastning omkring; ”Hvad bliver det næste?”, ”hvornår forsvinder de næste gang”,” fortæller Signe.

Familien har, gennem hele Johans sygdomsforløb, kæmpet hårdt for, at Marie skulle have lov at være Marie – med sit eget liv og en så normal hverdag, som muligt. Hun skal ikke tænke tilbage på sin barndom og føle, at hun ”bare var hende med den syge lillebror”. Marie elsker sin lillebror og er den, der kan få ham til at grine allerhøjest. Men det kræver meget at rumme Johans reaktioner på smerte og udtrætning, hans epileptiske anfald og alle sygehusbesøgene. Derfor går Marie fast til psykolog for at hjælpe hende med at kapere det hele.

Helteakademiet: Selvtillidsboost og at høre til et sted

Både Johan og Marie er heltespillere i Helteakademiet, hvor de én gang om ugen træner sammen med andre kronisk- og langtidssyge børn og deres søskende. Og netop ”fodbold-onsdag” er blevet ugens usammenlignelige højdepunkt for familien. Johan og Maries mor fortæller:

”Hos Helteakademiet er der plads til at have en dårlig dag, der er plads til dårligt humør, og der er altid garanti for god stemning og godt humør hos de frivillige trænere. Uanset om man løber afsted med sin rollator efter sig, som Johan, eller man spurter rundt, som Marie, så er man en ligeværdig del af holdet, og man bliver inddraget på det niveau, man har. At være en del af Helteakademiet har givet Johan et kæmpe selvtillidsboost. Han føler, at han ”hører til” et sted og fortæller tit om, at han nu, ”er stor nok til at gå til fodbold”. Johan er konkurrencemenneske til fingerspidserne, og selvom det ikke altid er sjovt, når man ikke vinder, så er det altid sjovt at spille fodbold i Helteakademiet.”

Også Marie elsker at komme og spille fodbold i Helteakademiet. Samtidig med, at hun elsker den uformelle boldleg, og at der ikke er ”overambitiøse holdkammerater”, der råber ad en, så nyder hun også at bruge sin krop.

”Det er også helt tydeligt for os, at Helteakademiet er blevet Johan og Maries fælles ting. Det er noget, de to har sammen. Som ingen andre har. Og i en hverdag, hvor man er meget adskilt på grund af sygdom, så er dét, at man har noget så fedt som Helteakademiet sammen en kæmpe gave,” fortæller Signe.