Ludvigs historie

En kop med afløbsrens stod et kort øjeblik på køkkenbordet, imens Ludvigs far lå med hovedet under vasken for at fikse afløbet på opvaskemaskinen. Ludvig tog kun to slurke af den farlige væske, men det var nok til at lave alvorlige ætseskader på spiserør og mavesæk. Ludvigs forældre fortæller nu om den flere år lange kamp for at komme ovenpå og få Ludvig til at kunne spise igen.

Den dengang 20 måneder gamle Ludvig boede med sin mor Anita, far Thomas, storesøster Emilie på 9 år og storebror Mads på 6. Den dag ulykken skete, var familien så småt ved at stå op. Det var d. 28. december 2011, og klokken var syv om morgenen. Ludvig legede i familiens køkkenalrum, imens Thomas forsøgte at reparere familiens opvaskemaskine, som var gået i stykker aftenen forinden. Thomas havde hentet en flaske med afløbsrens i kælderen, hvor den stod med alle husstandens andre rengøringsartikler og forsøgte at hælde afløbsrens igennem slangen fra opvaskemaskinen til afløbet under vasken. Men opvaskemaskinen drillede, og Thomas hældte afløbsrensen tilbage i en kop, som han stillede på køkkenbordet. Thomas lå med hovedet under køkkenvasken og så derfor ikke, at Ludvig kom løbende ud i køkkenet og tog en tår af koppen.

”Jeg ligger ovenpå og sover sammen med de to andre børn, og Thomas kommer løbende op med Ludvig, giver ham noget vand og tager tøj på, og så kører han alt, hvad han kan ud på Odense Universitetshospital. Vi bor kun fem minutter fra sygehuset, så vi tog hurtigt en beslutning om, at det ville tage alt for lang tid at ringe efter en ambulance”, fortæller Anita.

På skadestuen blev der lagt en sonde, som fik det afløbsrens op, der var kommet ned i mavesækken. Allerede der kunne lægerne se, at Ludvig havde fået ætseskader i munden og på slimhinderne.

Derefter blev Ludvig sendt til observation på intensivafdelingen. Familien fik at vide, at det var vigtigt at bibeholde sonden i starten for at mindske risikoen for, at spiserøret lukkede sammen, og at der gik hul på det. Sidst på dagen besluttede lægerne at lægge Ludvig i respirator (kunstig koma); både for at give Ludvig ro, og fordi man var bange for, at luftrøret skulle lukke til på grund af tiltagende hævelse omkring munden og halsen. Der var døgnvagt på Ludvig, da man var nervøs for, at han skulle komme til at trække tuben ud.

Indlæggelse på børneafdelingen

Efter 12 dage på intensivafdelingen blev Ludvig overflyttet til børneafdelingen. De sidste par dage på intensivafdelingen skulle han udtrappes af sovemedicin og metadon.

”Ludvig har på det tidspunkt kun drukket vand og fået sondemad, siden ulykken fandt sted. Så behandlingsplanen på børneafdelingen er, at Ludvig igen skal opfordres til indtagelse af kost i den bløde ende. Men efter nogle dage med blød kost begynder Ludvig at kaste op, efter at han har spist, og han kaster også blod op”, forklarer Anita.

Lægerne besluttede derfor at røntgenfotografere Ludvigs mave og fandt ud af, at maven havde fået ætseskader. Der var også lukket ned til Ludvigs tolvfingertarm, hvilket også var årsagen til, at man ikke kunne få gang i Ludvigs afføring.

”Lige som både vi og lægerne begynder at tro, at tingene går den rigtige vej, ændrer det hele sig, for nu har Ludvig ikke mulighed for at få mad hverken via en sonde eller på almindelig vis”, fortæller Anita.

Lægerne lagde derfor et CVK, dvs. et særligt venekateter, som gjorde det muligt at give Ludvig en særlig form for mad (TPN) direkte i blodbanerne. Ludvig blev nødt til hele tiden at være koblet til et stativ, hvorfra der gik slanger fra hans CVK til maden.

Ludvigs situation var fortsat kritisk de næste mange måneder, og han måtte igennem mange gastroskopier (kikkertundersøgelser af mave og tarm).

”Ludvig er stadigvæk koblet til slangerne og går rundt med et stativ efter sig. Det kræver, at han bliver mandsopdækket fra morgen til aften, hvilket er meget hårdt. Vi får lavet en ordning, så han kan få lidt mere at spise på nogle tidspunkter, og vi kan få lov hver anden dag at koble ham af 3 timer, så vi kan tage ham med hjem, tage på en tur eller bare komme ud og få lidt frisk luft”, fortæller Anita. 

Uheldigvis kom en af sygeplejerskerne til at rive Ludvigs CVK ud, da han en lørdag skulle i bad. Det nye CVK kunne først blive lagt mandag morgen, og der blev derfor lagt en venflon som en midlertidig løsning. Mandag morgen skulle Ludvig derfor igen i fuld narkose. Efter nogle dage gik der kokker i det nye CVK, hvilket betød, at Ludvig blev meget syg, fik høj feber og kastede op. Lægerne blev derfor nødt til at tage CVK’et ud igen og han måtte igen få lagt en ny venflon og få væske m.m. derigennem. 

Familien fandt desuden ud af, at der kommer andre udfordringer, når man er indlagt på sygehuset i en så lang periode. 

”På et tidspunkt har der været et andet barn på afdelingen, som har fået skoldkopper, og der kan være en risiko for, at Ludvig er blevet smittet, så enten skal han i isolation i 3 uger, eller også skal han have en vaccination mod skoldkopper, da han jo kan smitte andre børn”, fortæller Anita.

Ludvig skulle vænne sig til at spise igen

Fra midten af marts begyndte familien at tage Ludvig mere hjem på orlov i dagtimerne. Thomas og Anita begyndte at arbejde lidt, og Thomas’ forældre passede Ludvig et par gange om ugen. Ludvig begyndte desuden at få tilbudt is, lidt the, vand og sidenhen lidt yoghurt, som han i begyndelsen havde svært ved at indtage, da maven ikke havde fået almindelig mad i lang tid. 

”Ludvig kaster meget op, faktisk flere gange om dagen, i en lang periode. Men han er heldigvis interesseret i maden, hvilket han lige så godt ikke kunne have været, når han ikke havde fået mad så længe”, fortæller Anita. 

Ludvig begyndte så småt at spise flere forskellige ting, men måtte kun få meget blød kost i begyndelsen, da skind, kød og hård kost kunne sætte sig fast i spiserøret. Familien talte derfor med en diætist for at sørge for, at Ludvig fik nok vitaminer. Ludvig begyndte at få sondemad om natten og mere og mere blødt kost om dagen. 

”Ludvig har hen over perioden tabt sig en del. På det tidspunkt holder de øje med hans vægt hele tiden, og han bliver kontrolvejet to gange om ugen. Han kaster stadigvæk meget op og sover meget dårligt, sikkert fordi han er meget sulten”, forklarer Anita.

Ludvig udskrives i slutningen af maj måned

Ludvigs dilatation, dvs. udblokning af spiserøret, påbegyndtes. Efter noget tid blev Ludvig udskrevet, men han skulle fortsat på sygehuset og have dilatation – det første stykke tid var det hver 14. dag og sidenhen hver tredje uge.

Familien talte med en socialrådgiver vedr. fremtiden, vagt i tilfælde af fortsat sondekost og vuggestue. Han kom ind under handicapafsnittet, da han havde et ”handicap” i og med, at han ikke kunne spise uden opsyn, og fordi der fortsat skulle være en til at holde øje med ham både nat og dag, da man var bange for, at han kunne blive kvalt i sit opkast. Ludvig havde også risiko for at komme til skade, hvis han puttede ting i munden i vuggestuen eller snuppede et stort stykke frugt fra et andet barn, da det kunne sætte sig fast i spiserøret. 

”Ludvig spiser på det tidspunkt ca. 8 gange om dagen, da han ikke har kræfter til at spise så meget af gangen, og fordi maven ikke tåler det. Det tager ca. ½ time pr. måltid, og det er ikke muligt for de ansatte i vuggestuen at afsætte tid til. Der bliver derfor ansat en handicaphjælper, som både er med Ludvig i vuggestue og derefter er med ham hjemme, til vi kommer fra arbejde. Vi er så heldige, at vi selv får lov at ansætte en, så det er en pige, vi kender”, fortæller Anita.

Familien forsøger at vende tilbage til en hverdag

I begyndelsen var Ludvig kun i vuggestue 12-15 timer pr. uge. Efter et halvt år blev Ludvig flyttet til en børnehave kun 500 meter fra familiens hjem, da han hurtigt blev træt. Det var et stort ønske fra familiens side, da de gerne ville have, at de forældre og børn, som Ludvig på sigt skulle i skole med, kendte til Ludvigs sygdom.

”I starten oplevede vi meget, at folk kiggede på os, når vi havde Ludvig med ude. Ludvig kastede meget op, så folk troede, at han havde omgangssyge. Man følte, at de tænkte: ’Så hold dog det syge barn inden døre’. Det kunne til tider være meget voldsomme opkast, og man kunne trække flere meter slim ud, så det var også meget ubehageligt at se på. Men vi kunne ikke holde ham inden for – vi trængte til at komme ud igen,” fortæller Anita. 

Knapt et år efter ulykken tog familien for første gang ud af landet med Ludvig. 

”Vi får lov at tage ham med til Disneyland i Paris et par dage, men vi skulle søge om lov, for når man har et kritisk sygt barn, er der ellers ingen forsikring, der dækker”, forklarer Anita.

Familien havde handicaphjælperen ansat indtil to år efter ulykken – både i vuggestuen og hjemmet. Herefter var medarbejderne i vuggestuen færdigoplærte og klar til at takle Ludvig i spisesituationerne. Anita fortæller, at Ludvig heldigvis med alderen blev mere bevidst om, at han ikke måtte stoppe alt muligt i munden. 

Det meste af år 2014, dvs. tredje år efter ulykken, var Ludvig til gastroskopi med dilatation hver fjerde, femte eller sjette uge. Familien håbede, at der på et tidspunkt ville gå længere imellem sygehusbesøgene, men lægerne kunne ikke love noget. Til en af Ludvigs undersøgelser fortalte lægen dog til familiens store overraskelse, at Ludvig først behøvede at komme igen efter et halvt år. 

”Efter undersøgelsen siger lægen stille og roligt: Vi ses igen efter sommerferien. Den havde vi virkelig ikke set komme. Det var så fantastisk”, fortæller Anita.

Svært at være der for både Ludvig og hans to søskende

De to andre børn, Mads og Emilie, fik fra starten af lov til at besøge Ludvig på hospitalet, så de bedre kunne forstå Ludvigs situation, og forældrene bedre kunne snakke med dem om det.

Anita fortæller, at hun og Thomas fik et værelse sat til rådighed på sygehuset, da en af dem skulle være til rådighed døgnet rundt, hvis Ludvig blev ked af det. Det betød, at Emilie og Mads blev passet meget af forskellige familiemedlemmer.

”Mads var ikke så påvirket af, at han skulle passes af forskellige familiemedlemmer hele tiden, hvorimod Emilie, som også lige var det ældre og bedre kunne forstå det hele, var noget mere påvirket af situationen. Hun savnede os rigtigt meget og var meget ked af det, når vi på skift tog hjem”, fortæller Anita.

Familien fik en psykolog stillet til rådighed, som de talte meget med igennem forløbet. Anita udtrykker, at de ikke var kommet igennem det svære forløb uden hans hjælp.

”Vi levede stort set fem måneder på sygehuset, og hele verden omkring os gik videre, og vi følte, at vi var ved at blive skøre. Der var mange følelsesmæssige aspekter i det, fx skyldfølelsen og det at genfinde tiltroen til hinanden igen.”

Familien talte også med psykologen om den dårlige samvittighed over for de andre to børn.

”Vi syntes ikke, at vi var der nok for dem, men vores psykolog mente, at de nok skulle klare sig. Han sagde, at det var vigtigt, at vi støttede hinanden igennem denne proces, og at vi var der for Ludvig. Vi overvejede også, om der var brug for, at børnene selv fik en snak med ham,” fortsætter Anita.

Hjælp fra bedsteforældrene

Ludvigs bedsteforældre og resten af familien var utrolig berørte af situationen, men hjalp meget til, når Anita og Thomas var på hospitalet med Ludvig

”Vores forældre var meget påvirket af situationen, og min mor havde den første tid ikke overskud til at hjælpe med vores to andre børn. Især fordi det hele tiden gik et skridt fremad og to skridt tilbage – den ene dag går det meget godt, og den næste dag er det helt skidt. Det værste igennem hele forløbet har været den usikkerhed om, hvad der sker med ens barn. Det var psykisk meget hårdt og opslidende for os alle. Vores psykolog sagde på et tidspunkt til os: ’hvis det her er hårdt for jer, er det dobbelt så hårdt for jeres forældre, for de ser både jer lide og deres barnebarn lide’,” fortæller Anita

Svært at overskue formaliteterne

I starten fik familien også meget hjælp af Anitas søster, som selv er sygeplejerske.  Hun var derfor god til at give råd og vejledning om alle de ting, der skulle tages stilling til i forbindelse med hjælp fra psykolog, socialrådgiver osv., forklarer familien.

”Man tænker i starten, at man sagtens kan komme igennem det selv, men man ved ingenting, når man aldrig har haft brug for det tidligere. Det er meget svært, fordi man er i en krise og ingenting kan huske. Når vi nu her, flere år efter ulykken, læser hans rapport igennem fra sygehuset, kan jeg godt tænke, om vi egentlig er blevet oplyst om nogle af de ting, som vi læser,” fortæller Anita.

Ludvig har i de tre et halvt år, han har været syg, haft syv forskellige socialrådgivere. Familien fortæller, hvordan de selv måtte sætte de nye socialrådgivere ind i sagen hver gang, da de ikke havde tid til det selv.

”Vi har været overraskede over, hvor ressourcestærk man skal være for at være forælder til et ’handicappet’ barn, og hvor meget man skal kæmpe med kommunen. I perioder har det været meget svært, og når man i forvejen befinder sig i en dyb krise, så har man bare brug for, at tingene går så smertefrit som muligt,” fortæller Anita.

Kendte ikke risikoen ved afløbsrens

Når Thomas og Anita ser tilbage på forløbet, har de særligt været overraskede over, hvor lidt information der er om, hvor farligt afløbsrens faktisk er. 

”Den gang Thomas var kørt af sted på sygehuset, gik jeg ind for at google det, og det første jeg læste, var noget med, at man kunne dø af det. Jeg kan huske, at det var det eneste, der var i mine tanker hele vejen til sygehuset, da jeg først kom der ud et stykke tid efter. Selvfølgelig ved man, at det har en advarselstrekant osv., men hvor meget to mundfulde kan ødelægge og ændre ens liv på et splitsekund, er man ikke klar over,” fortæller Anita.

I dag: En velfungerende familie

I dag har Ludvig det godt. Han fungerer på lige fod med alle andre børn på hans alder, og hvis man ikke ved det, kan man ikke se på ham, at han har skader på spiserøret. Familien frygtede også, at Ludvig ville være bagefter rent udviklingsmæssigt pga. hans lange periode i kunstig koma, men også her klarer Ludvig sig godt.

”Når vi i dag ser tilbage på hele forløbet, havde vi aldrig turdet håbe på, at det ville komme til at gå så godt, som det gør nu. I dag har vi det alle sammen godt – det gælder både Ludvig, Mads, Emilie og resten af familien. Vi har alle lært utrolig meget af dette forløb og sætter stor pris på, at vi har været så heldige, at vi er kommet hele ud på den anden side,” afslutter Anita.