Simons historie
"Min fod far! Av, av min fod". Simon skreg højt, da han trak sit højre ben ud fra græsudkastet på plænetraktoren. Foden var klippet af lige foran hælen. Nu fortæller Simons mor Pia om ulykken, om at være pårørende til en ulykkesramt og om, hvordan man vender tilbage til dagligdagen efter en alvorlig ulykke.
Simons mor Pia fortæller om den ulykke, der på et øjeblik vendte op og ned på livet, som familien kendte det.
"Som mor er det ubeskriveligt, hvad man føler, når ens barn kommer så voldsomt til skade. At opleve sin mand så ulykkelig og magteløs. At se ens andet barn lukke sig inde i sig selv og græde lige så stille uden at kunne forklare hvorfor. At alt, hvad vi havde bygget op omkring vores tilværelse, forsvandt på et øjeblik!"
Den efterårsdag i 2002, hvor uheldet ramte
Far Flemming, mor Pia og tvillingedrengene Morten og Simon på 3½ år var en glad og velfungerende familie. Det var lørdag eftermiddag, og græsset på gården, hvor familien bor, skulle slås en sidste gang inden vinteren, så Flemming startede plænetraktoren.
”Som så mange gange før ville drengene med – og kom det. Mens Morten var på vej op på plænetraktoren, ville Simon ned. Men Simon faldt og landede med begge ben på plænetraktorens kasse. For at komme væk skubbede Simon fra med fødderne og stak derved sit højre ben ind i græsudkastet, og plænetraktoren gik i stå!”, fortæller Pia.
Hun fortsætter: ”Flemming var hurtigt af plænetraktoren, og mens han skreg Simons navn højt igen og igen og igen, fik han foden “samlet” i sin hånd og løb med Simon i armene op mod huset. Jeg havde allerede hørt de høje skrig og løb dem i møde, imens jeg ringede 1-1-2".
Pia fortalte i telefonen, hvad der var sket, men måtte efter 10 minutter ringe igen, da der stadig ikke var kommet nogen ambulance. Fem minutter efter ringede Falck med beskeden, at der var hjælp på vej.
”Det var meget uvirkeligt. Som om de ikke troede på os”, fortæller Pia.
Med ambulance til operationsbordet
Da ambulancen endelig kom, var det 20 minutter efter ulykken.
”Ambulanceredderne spørger, hvad der er sket, og Flemming fortæller, at Simons fod er klippet af. Redderne kan ikke se skaderne, da hele Simons fod er i Flemmings hånd, men gentager flere gange spørgsmålet, mens Flemming fastholder, at foden er klippet af, og siger samtidig flere gange, at ’Nej, de kan ikke komme til at se det, for hvis Flemming åbner sin hånd, så falder Simons fod fra hinanden!’“.
Pia fortæller, at Simon under hele forløbet var helt stille. Han græd ikke og sagde mange gange til sin far, at han heller ikke skulle græde. Redderne vurderede, at Simon var ved at gå i chok og pludselig gik det stærkt.
”Ambulancen kører med udrykning til Middelfart skadestue, hvor et stort team af læger og sygeplejersker tager imod os. Simon bliver stabiliseret, og hans ben og fod lagt i gips. Herfra kører vi videre til Odense Universitetshospital (OUH). Men der er ikke plads til os forældre i ambulancen, da der skal en læge og en sygeplejerske med. Vi kører forstenede bagefter i taxa”.
Familien ankom til hospitalet ca. 2½ time efter uheldet, hvor de blev modtaget af et professionelt personale.
”Simon bliver røntgenfotograferet, og mens vi venter på lægen, siger Simon pludselig: ’Far, du skulle ikke have kørt min fod over’. Vi bliver meget kede af det, men forklarer, at det ikke er far, men plænetraktoren som har gjort det. Det accepterer Simon hurtigt, og spørger så: ’Synes I ikke, min fod ligner en flæskesteg?’”
Lægen besluttede at forsøge med genetablering af foden – en operation der påbegyndtes kl. 18.30 og først afsluttedes kl. 5.30 søndag morgen.
”Jeg kan ikke sige, hvordan vi kom igennem de 11 timer”, siger Pia.
På opvågningen gik det for alvor op for familien, hvor alvorlig situationen var. Simon havde urinkateter, et drop, hvorfra der blev givet penicillin og saltvand, og et smertekateter, hvorfra der automatisk blev givet morfin døgnet rundt. Tæerne tittede frem fra gipsen, og i hver tå sad en lille “knappenål”, så man hver time kunne tage temperaturen på første, tredje og femte tå og måle, om tæerne var “i live”.
Udmeldingen fra lægen var, at det ikke så godt ud for Simons fod – der var for mange ødelagte blodkar, og temperaturen på tæerne var for lav. Familien bemærkede også, at foden begyndte at lugte varmt og ”råddent”. Tirsdag blev forbindingen skiftet, og man kunne konstatere, at genetableringen desværre var uden succes. Forfoden måtte derfor amputeres.
”Vi vidste godt, at det kunne ende sådan, men alligevel var det ubeskriveligt hårdt. Samtidig gav det os håb om, at Simon ville få det bedre, for han havde på intet tidspunkt haft det godt siden ulykken. Simon havde konstant høj feber, spiste næsten ikke og kastede meget op. Han græd meget og havde ondt i foden”, fortæller Pia
Onsdag morgen blev Simons højre forfod amputeret. Efter operationen fik familien beskeden om, at der ikke var nok hud til at lukke operationssåret, og Simon fik derfor en hudtransplantation fra sit venstre lår.
Simons behandlingsforløb gik på denne måde fra håndkirurger til ortopæd- og plastikkirurger. Han var indlagt i 50 dage og kom i narkose 11 gange på tre uger. Flemming var på sygeorlov i 3½ måned, og Pia var sygemeldt i 2½ måned.
I starten måtte Simon være på hospitalet, men de sidste tre uger af indlæggelsen var Simon og familien mest hjemme og kom kun på sygehuset, når Simon skulle til genoptræning eller have skiftet forbinding.
Flere operationer i årenes løb
Simon er i årene efter ulykken blevet opereret flere gange for bl.a. generende knoglestumper eller knoglefremspring i stumpen. Dette foregik altid i fuld narkose og altid på dagsafsnittet på OUH, så Simon ikke skulle indlægges. Den foreløbigt sidste operation var i april 2013, hvor Simon igen havde en knogle, som voksede for hurtigt. Desværre var der på denne knogle vedhæftet en sene, som blev vedhæftet ved amputationen i 2002. Det betød, at senen skulle deles og vedhæftes to nye steder i stumpen, hvilket medførte fire uger i gips til knæet.
”Over sommeren kom der et lille hul forrest på stumpen, hvor der hver dag kom lidt væske ud. Simon havde ingen smerter, men vi kontaktede alligevel OUH, som efter undersøgelser og sluttelig en scanning desværre kunne konstatere, at Simon havde fået stafylokokker. Dette betød operation igen i september 2013 og denne gang med indlæggelse, da Simon skulle i IV-behandling med penicillin i 4 uger! Operationen gik godt, og vi var hjemme igen efter 5 dage”, fortæller Pia.
Heller ikke nemt at være bror
Familiens beretning viser, at en ulykke også har konsekvenser for de pårørende – i dette tilfælde har ulykken også ændret meget for Simons tvillingebror Morten. For Morten var det en voldsom oplevelse at se sin bror komme ud for en så alvorlig ulykke. Den dag ulykken skete, fandt familiens nabo, Niels, Morten på gårdspladsen. Morten fortalte, at han ikke kunne komme ind af bagdøren, for der sad far og Simon, og at selv om han havde banket på hoveddøren, som var låst, kom mor ikke og lukkede op.
”Vi har tit talt om, hvad Morten lavede i de 15 minutter, der gik, inden Niels fandt ham. Men der gik mange uger, inden han fortalte om sine oplevelser og tanker”, fortæller Pia.
”Morten blev selvsagt meget påvirket af situationen. Han så sin bror og sine forældre køre fra ham i en hylende ambulance – overladt til naboerne indtil mormor og morfar kom. Han blev efterfølgende bange for udrykninger, og vi måtte holde ham for ørerne, hvis vi havde muligheden”, forklarer Pia.
Familien blev fra sygehusets side rådet til at involvere Morten så meget som muligt i den ”dagligdag”, de havde på hospitalet. Det resulterede i mange køreture til og fra hospitalet med forældre, der ofte var trætte og kede af det.
”Morten oplevede utallige gange sin far og mor græde, og det gjorde et voldsomt indtryk på ham. Så vi vil altid råde forældre i lignende situationer til ikke at “trække” disse oplevelser ned over hovedet på søskende, der er så små. Det kan de ikke forstå, og endnu mindre håndtere. Hvordan skal vi som forældre hjælpe vores børn i disse situationer, når vi knap nok kan hjælpe os selv?”, spørger Pia.
Morten blev henvist til psykolog, da Flemming og Pia ikke kunne få Morten til at fortælle, hvorfor han var så ked af det. Morten græd meget ofte. Familien beskriver det som en stille og vedvarende gråd, som først stoppede, når Morten udmattet faldt i søvn. Samtalerne ved psykologen skulle foregå ”gennem” Pia, da det ifølge psykologen ikke var muligt at få en god og uddybende samtale med en dreng på knapt 4 år.
”Ved den første samtale var Morten og jeg af sted sammen, hvor det nærmest var en enetale fra mig om Simons uheld og indlæggelse, som var baggrunden for henvisningen. De eneste ord psykologen sagde til Morten var: "Nu skal du rydde op, for I skal hjem!"“.
Til den anden samtale var Pia af sted alene, og det blev den sidste gang familien besøgte psykologen. Pia fortæller, at det var et uheldigt forløb, som gjorde hende både vred og ked af det, og at familien derfor valgte at stoppe. I stedet brugte Flemming og Pia hver især mange timer alene sammen med Morten, da Simon var kommet til hægterne, og Morten kom sig stille og roligt.
Da drengene startede i skole, kom de i samme klasse. Her var skolen gode til at fortælle, når noget ikke var helt godt.
”De fortalte os bl.a., at Morten var meget opmærksom på, hvor Simon var hele tiden. Vi talte naturligvis med Morten om det flere gange, men Morten havde et stort behov for at ”passe på” Simon, når vi ikke var der. Og da det ikke havde negativ indflydelse på hverken Morten eller Simons forhold til hinanden eller kammeraterne, lod vi det være. Efterhånden blev det bedre, men Morten er stadig opmærksom på Simon på en anden måde end omvendt”.
Forældrenes mange tanker
Allerede om aftenen og natten, den dag ulykken skete, begyndte Pia at beskrive forløbet i en dagbog, som hun fortsatte under hele sygehusopholdet. Det er også denne dagbog, som er kilde til Pias beretning om forløbet.
”Det har været til stor hjælp efterfølgende, da der skete så meget på så kort tid. Man mister hurtigt tidsfornemmelsen, og kan ikke huske, hvornår hvad er sket”.
Der meldte sig mange tanker hos Pia og Flemming efter ulykken.
”Vi blev med ét meget voksne og skulle stå til ansvar for de konsekvenser, vores beslutning om, at lade drengene komme med på plænetraktoren, havde givet! Vi har nu et handicappet barn og gør alt, hvad vi kan, for at begge vores drenge skal få en god og tryg fremtid med de oplevelser, livet nu har budt dem”.
”Der har fra min side aldrig været nogen form for bebrejdelse mod min mand. Det var en fælles beslutning at lade drengene køre med på plænetraktoren. Og det kunne lige så godt have været mig, der havde siddet der den dag. Jeg er utroligt ked af, at Flemming skal leve med den skyldfølelse, der selvfølgelig følger med sådan et uheld. Jeg kan kun gøre mit bedste for at støtte ham og være der, når han har brug for det”.
Vigtigt at tale om oplevelsen
Efter ulykken efterlyste familien via OUH andre familier, som havde været igennem lignende ulykker, men uden held.
”Vi var fuldstændig i vildrede med, hvordan vi skulle tackle alle de følelser, som vi alle fire kæmpede med! Men der fandtes ikke nogen måde at komme i kontakt med andre familier i samme situation,” fortæller Pia.
”Vi fik via familie og venner anbefalet Fredericia Selvhjælp, og Flemming og jeg var til samtaler med to damer, som med få ord fik os hjulpet igennem virvaret af spørgsmål og tanker. På OUH fik vi også besøg af en socialrådgiver, som hjalp os med alt papirarbejdet i forhold til kommunen. Det er helt utroligt, hvad man kan få hjælp til, og det var en stor støtte, at vi ikke skulle tænke på økonomi midt i alt det andet”, fortsætter Pia.
Året efter Simons ulykke blev familien dog kontaktet af OUH, som spurgte, om de havde mod på at komme og tale med en familie, som desværre var kommet i samme situation.
”Det sagde vi selvfølgelig ja til! Det var en rigtig god oplevelse, da vi pludselig kunne bruge alle vores erfaringer til noget godt. Overraskende for både Flemming og jeg var, at familien havde nøjagtig de samme tanker og spørgsmål, som vi sad med, da Simon kom til skade. Og familien, vi talte med, havde vi kontakt med i årene efter, og vi oplevede mange gange, at de spørgsmål eller oplevelser, vi havde, var de samme”.
Opslidende kamp med kommunen
Pia fortæller, at der igennem årene har været spørgsmål og diskussioner, som familien har kæmpet ekstra meget med. Især samarbejdet med kommunen har voldt familien store hovedbrud.
”Jeg er rystet over behandlingen af de svage i vores såkaldte velfærdssamfund, for man skal have en god portion tålmodighed og stædighed for at kæmpe med dem. Simon har en forfodsprotese, som er lavet af silikone. Protesen har en holdbarhed på 12 måneder, så skal der laves en ny. Det foregår ved en bandagist, som laver afstøbning af stumpen. Derefter skal afstøbningen prøves, før den endelige protese laves. Det betyder minimum tre besøg hos bandagisten inden for en måned. Dette er en fast ”rutine” hvert år, og bevillingen til protesen, som kommunen afholder udgiften til, skal indhentes hver gang. Man kan ikke få en livslang bevilling”, forklarer Pia.
Pia fortæller, at Simon har haft behov for kørsel til og fra skole, da han havde gipsben – en ansøgning, som den opererende læge skal skrive under på. Simon har desuden et utroligt stort forbrug af strømper og sko, som sjældent holder mere end 2-3 måneder, da de bliver ødelagt af enten stumpen eller protesen. Samtidig kan Simon ikke bruge alle sko på markedet, da protesen ikke er eftergivende. Men Pia fortæller, at det ikke er nemt at få hjælp til at dække de udgifter, der følger med Simons handicap.
”Man betaler selvfølgelig selv, hvad der svarer til normalforbrug, men alle ekstraudgifterne kan man søge dækket af kommunen. Det er dog desværre meget tidskrævende og opslidende, og jeg er sikker på, at mange, som vi selv, giver op, og afholder disse ekstraudgifter selv. Jeg blev dog så gal sidste år, at vi nu har fået en god ordning med kommunen – men det var svært”.
At se åbne døre frem for lukkede
På trods af den hårde kamp med kommunen har familien oplevet stor støtte fra familie, venner og naboer, der alle har været meget påvirket af Simons ulykke.
”Vi bor på landet, og her er naboskabet meget tæt. Vi har fået en helt fantastisk hjælp og opbakning af vores naboer. Det var bl.a. dem, som om eftermiddagen efter ulykken ryddede op i haven, slog græsset, og fjernede Simons støvle, som også var klippet i stykker”.
”Vi har altid mødt forståelse og opbakning, og vores bekymringer er blevet taget alvorligt. Vi har talt i timevis og kan stadig gøre det om både ulykken, og hvad det har betydet og betyder for Simons fremtid. Vi vælger at se de åbne døre frem for de lukkede”, fortæller Pia.
”En kæk bemærkning fra en mor i drengenes børnehave vil altid følge mig og hjalp mig til at se positivt på Simons muligheder i livet. Hun sagde kort efter ulykken: ’Nu havde I vel heller ikke tænkt jer, at Simon skulle være solodanser ved Den Kongelige Ballet?’. Og nej, det havde vi jo ikke, og der var jo mange andre ting, Simon sagtens ville kunne. Men som tiden går, kommer der små bump. Simon fik et eftermiddagsjob som fejedreng. Det krævede sikkerhedssko, og der blev Simon udfordret. Skoene er for tunge, og de dræner Simons stump og ben for kræfter efter to timer. Simon fik lov til at gå med kondisko på protesefoden, men det er svært med kondisko på én fod og sikkerhedssko på den anden”.
Pia fortæller, at Simon gennem årerne har oparbejdet en utrolig evne til at klare de udfordringer, som den manglende fod har givet ham. Han bruger dagligt sin forfodsprotese, og ingen kan se, at han mangler sin forfod. Der er selvfølgelig ting, som Simon ikke kan på grund af sit handicap, men familien overraskes gang på gang over, hvor meget Simon faktisk kan udrette.
”Simon har gået til springgymnastik uden problemer, og da drengene blev 10 år, begyndte de til badminton. Det skulle vise sig at være en fantastisk sport for Simon. Simon udviklede en spillestil i kraft af sit handicap, som modstandere havde svært ved at forudse”.
Efter operationen i september 2013, var Simon dog afskåret fra fysiske aktiviteter frem til julen 2013 og måtte sætte badmintontræningen på standby.
”Simon startede op på træning i badminton igen i januar 2014, og mod alle odds blev Simon i maj 2014 Danmarksmester i sin række (U15 B). Det er den største præstation og viljestyrke, vi til dato har oplevet fra Simon. Og da Simon skulle vælge efterskole i 9. klasse, blev det selvfølgelig med badminton som linjefag”, fortæller Pia.
En sammentømret familie
Tiden efter ulykken var selvsagt hård for familien, og det tog sin tid at vende tilbage til hverdagen.
”Vi snakkede meget om at sælge vores elskede gård, men fandt hurtigt ud af, at det ikke ville løse noget. Børnene er glade for at bo her, og det er vigtigt for dem og os at have en fast og velkendt base. Plænetraktoren solgte vi, og købte en ny”.
Men familien lever nu et liv som en stærk og velfungerende familie med en ”normal” hverdag.
”Da vi blev indlagt, blev vi modtaget af en klog sygeplejerske, der hed Pia, som sagde til os, at vi som familie ville komme styrkede og stærkere ud af denne oplevelse, end vi kom ind. Vi troede naturligvis ikke på det, men Pia fik heldigvis ret. Vi er i dag en meget sammentømret familie med stærke meninger og holdninger. Vi har opdaget ukendte sider af os selv, og jeg er glad og stolt af den familie, vi er blevet”, afslutter Pia.