Cookie Icon Websitet anvender cookies til at huske dine indstillinger, statistik og at målrette annoncer. Denne information deles med tredjepart. Læs mere

Emmas historie

Jeg spørger mange gange, om vi mister Emma, men det kan lægen ikke svare på

Emmas mor, Nicoline, fortæller om, hvordan hendes lille pige blev forgiftet med overdosis af D-vitamin-dråber som følge af et fejlproduceret produkt med 75 gange så høj en koncentration, som der burde være. Læs her Nicoline fortælle om forløbet og forgiftningens konsekvenser for Emma.

”Emma kom til verden med lynets hast og med numsen først den 8. april 2016. Hun var en lille pige på kun 2410 g., men hun var stærk, hvilket senere skulle vise sig at være en stor fordel,” fortæller Nicoline, mor til Emma.


Da Emma er ca. 14 dage gammel, begynder hendes forældre at give hende
d-dråber helt efter Sundhedsstyrelsens anbefalinger. Allerede tre uger senere begynder Emma at ændre adfærd. Hun græder meget, har svært ved at finde ro, hun gylper mere og mere, er forstoppet, og hendes ellers gode sovehjerte forsvinder lige så stille og bliver afløst af kolik-agtige skrig.
”Min mand og jeg undskylder hendes adfærd med, at det nok ”bare” er et udviklingsspring, hun går igennem. 

Vores ellers milde, nemme og glade pige forsvinder mere og mere – efterhånden ser vi hende kun glimtvis,” fortæller Nicoline.
 

 

 

 

Emma undersøges af en sundhedsplejerske

I juni måned bliver Emmas symptomer meget udprægede. Hun er forstoppet i flere uger ad gangen, og gylp bliver afløst af et utal af opkastninger. Hun vil ammes hele tiden, men kaster op med det samme. En mandag morgen i slutningen af juni kan Emmas mor ikke mere og ringer grædende til deres sundhedsplejerske, som har fri. De får derfor en tid hos hende næste dag.

Helt bleg ligger Emma i sin barnevogn på en skyfri dag på vej til sundhedsplejersken. Nicoline fortæller: ”Jeg har ondt i maven, jeg ved der er noget galt, men jeg ved ikke hvad.”

Sundhedsplejersken undersøger Emma. ”Hun synes også, at Emma har forandret sig meget på blot en uge. Vi taler om, at der jo ikke er nogle udprægede faresignaler ved hendes adfærd. Dog ringer sundhedsplejersken alligevel til vores egen læge, da hun ser, at Emma har tabt sig,” fortæller Nicoline.  

Efter en kort samtale bliver sundhedsplejersken og lægen enige om, at de skal indlægges i Aabenraa. Samme eftermiddag melder de deres ankomst på sygehusets børneafdeling, hvor indlæggelsen af en sygeplejerske bliver kaldt for ”trivselsobservation”.

”Av, det stikker lidt i hjertet. Måske er det mig, Emmas mor, der ikke kan passe på Emma,” fortæller Nicoline.

Eftermiddagen og aftenen forløber roligt. Emma får lagt en næsesonde, men hun kaster op, så snart hun får mad igennem den.
 


Emmas tilstand er alvorlig

”Onsdag morgen starter det, der skal vise sig at blive en af de værste dage i vores liv,” fortæller Nicoline. Morgentimerne går med at få taget blodprøver og tale med læge og sygeplejersker. Emma er meget stille det meste af tiden, hun skriger ikke, som hun har gjort de sidste mange uger. Hun er ikke længere bleg men nærmere grå, og hun har heller ikke længere kræfter til at spise ved brystet – hun sover bare.

Sidst på formiddagen kaster hun op igen, men hun har ikke længere kræfter til det, så Nicolines fars kone, som er hos dem, kalder efter hjælp. En læge kommer ind på stuen og kaster et hurtigt blik på Emma. Emma er helt grå og slatten nu, der er ingen kontakt, så det bliver hurtigt afgjort, at Emma skal have lagt IV-drop. Nicoline fortæller: ”En sygeplejerske siger til mig, at det nok er bedst, at min mand kommer ned på hospitalet med det samme. Jesper var taget på arbejde om morgenen. På det tidspunkt var alt jo, som det plejer at være.”

Det viser sig, at Emma er så dehydreret, at det næsten er umuligt at lægge et drop på hende, men efter adskillige timer lykkes det endelig.

Endelig er der lidt ro på det hele, og så alligevel ikke. I løbet af dagen har lægerne igennem Emmas blodprøver forsøgt at finde en forklaring på, hvorfor hun er så syg. Ved midnatstid kommer en læge, som har kigget til Emma hele dagen, ind på stuen og fortæller, at de i Emmas blodprøver kan se, at hendes D-vitamin er umåleligt højt, og at hendes kalktal er tårnhøje – men de ved ikke hvorfor. Hun har talt med Henrik Christesen, professor og overlæge på OUH, som skal overtage behandlingen af Emma, og de bliver derfor kørt til OUH næste morgen.


”Jeg spørger mange gange, om vi mister Emma, men det kan lægen ikke svare på,” fortæller Nicoline.


Emma bliver overført til OUH

Næste morgen bliver de med ambulance kørt til OUH, og da de ankommer, står en sygeplejerske og Henrik Christesen klar til at tage imod dem og starte behandlingen af Emma med det samme.

I løbet af de næste dage lykkes det Henrik at få stabiliseret Emma, men han kan ikke sige noget om, hvad hun fejler. Der bliver flere gange om dagen taget blod- og urinprøver på Emma både for at lede efter årsagen til hendes tilstand, men også for at holde øje med kalkværdierne i hendes blod og urin.

I 14 dage undersøger Henrik Emmas blod for nærmest alle sygdomme og syndromer, der kan udløse så højt kalk i kroppen, men uden at finde noget. Han beder derfor om at få flasken med de d-dråber, som Emmas forældre har givet hende.

Henrik sender flasken til analyse og en uge senere, den 21. juli, kommer svaret – koncentrationen af D-vitamin er 75 gange højere, end hvad den bør være. Emma har derfor fået D-vitamin for det, der svarer til 13,5 år på blot otte uger.

”Min mand og jeg ånder lettet op. Heldigvis har Emma ikke en alvorlig sygdom – troede vi,” fortæller Nicoline.

 

 

 

 

 

 

Emma bliver erklæret forgiftningsfri, men ikke rask

Alle forventede, at Emma i løbet af et par måneder, sandsynligvis i september, ville blive rask. Det var bare et spørgsmål om, at give D-vitaminet tid til at komme ud af kroppen. Men Emmas kalk- og D-vitamin-niveau bliver ved med at falde lidt for så at stige igen. Helt frem til december har Emma brug for medicinsk behandling gennem IV-drop. Det er derfor mange måneder med et utal af indlæggelser.


Den høje kalk i kroppen giver Emma kvalme, så hun spiser ikke nok til at tage på og får derfor sondemad gennem en næsesonde. Desuden får Emma flere slags medicin, og hele døgnet får hun hver tredje time vand gennem sonden for at skylle nyrerne. Nicoline fortæller: ”Samtidig ved vi, at en ny indlæggelse højst sandsynligt snart er i vente. Ved hver indlæggelse er det en kamp at lægge IV-drop på Emma. En enkelt gang ender det med en tur i narkose, og efter 11 stik i alt lykkes det at anlægge droppet.”

Den 13. januar 2017 bliver Emma erklæret forgiftningsfri – ikke rask.

 

 

 

 

 


Et nyt kapitel starter

”Ca. en måned efter gør Henrik opmærksom på, at Emmas hoved vokser for meget i forhold til hendes krop. Han er bange for, at den høje kalk har gjort skade på hendes kranie. Emma bliver derfor CT-scannet og henvist til AUH,” fortæller Nicoline.  

På AUH starter et nyt, langt kapitel. Til første samtale fortæller lægerne, at de kan se, at Emma har væske på hjernen. Hun skal derfor have foretaget en trykmåling, så de kan se, hvor slemt det er. Et par måneder senere kommer Emma på operationsbordet, så neurokirurgen Torben kan indoperere en trykmåler i Emmas hoved. Trykmålingen viser, at trykket i Emmas hjerne er alt for højt, når hun ligger ned. ”De foregående måneder har vi kæmpet med at få Emma til at sove. Torben mener, at det er det høje tryk, der skyldes, at hun ikke kan sove mere end 20-30 minutter ad gangen,” fortæller Nicoline.  

I juli opereres Emma igen og får lagt en shunt-ventil. Der sidder nu et dræn inde i Emmas hjerne, en ventil under huden bag hendes øre og en slange, der løber fra drænet til ventilen og ned i bugen. Dette gør, at hun ikke længere har for højt tryk i hjernen. ”Emma har det lidt bedre og sover også lidt bedre end før operationen, men hun har det stadig ikke godt. Hun vågner stadig mange gange om natten og græder ofte,” fortæller Nicoline.  

 


Emma har det stadig dårligt

Næste kapitel er, at Emma nu skal tilses af en neurolog på OUH. ”Der er igangsat flere forskellige undersøgelser, som måske kan gøre os klogere på, hvorfor Emma fortsat har det skidt. Desuden venter der eventuelt en mavesonde-operation, hvis Emma ikke snart begynder at tage på i vægt,” fortæller Nicoline.  

Hun fortsætter: ”Vi ved i dag, at hun har en lidt svækket knoglestruktur, som forhåbentlig bliver bedre med tiden, alvorlige kalk-skader på nyrerne, hydrocephalus (væske på hjernen), som er en livslang lidelse, og så har hun udtalte vækstproblemer – selvom hun næsten er halvandet år nu, vejer hun kun 6,8 kg.”

Der var ingen, der kunne have gættet, at Emma ville blive så syg af d-dråberne. En lignende forgiftning er aldrig set, så lægerne har ikke haft forudsætninger for at vide, hvad det gør ved kroppen. ”Henrik mener, at Emmas forløb til tider har været på grænsen til eksperimentel behandling. Det er et ulideligt hårdt forløb at være i, men vi er ufatteligt taknemmelige for, at Henrik har reddet Emmas liv og fortsat kæmper – ligesom Torben – for, at Emma skal få det godt,” fortæller Nicoline.  


Familien ser positivt på fremtiden

”Min mand og jeg har besluttet, at vi vil være optimistiske. Vi bliver nødt til at se det positive i de situationer, vi bliver budt. Vi har fx mange nætter, hvor Emma vågner op, har ondt og græder meget. Det er hårdt, men når hun er blevet trøstet, er det alligevel hyggeligt at sidde der på køkkengulvet, mens vi spiser grød og læser bog alle tre, imens natten langsomt bliver til morgen,” fortæller Nicoline.  

”Emma er, på trods af sit hårde liv, en glad, tryg og tillidsfuld pige, der vil livet. Det bliver vi nødt til at leve op til,” afslutter hun.  

Støt os Følg os